A Epidermólise Bolhosa é um conjunto de doenças bolhosas de caráter hereditário que se caracterizam por uma fragilidade cutânea com formação de bolhas aos mínimos traumatismos. Todas têm em comum bolhas de conteúdo claro ou sanguinolento localizadas na pele e/ou em mucosas.
As primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão ou trauma: mãos, pés, joelhos, cotovelos, coxas. As lesões podem também ter secreções e sangue. As unhas podem estar ausentes ou espessadas e lesões mucosas orais, esofágicas e anais podem existir. Lesões esofágicas podem resultar em estreitamentos. Lesões de couro cabeludo e alterações dentárias são observadas. Anemia e desnutrição podem ocorrer secundárias aos problemas de alimentação, que muitas vezes se desenvolvem nestes pacientes, além das perdas pela pele.
Medidas gerais de proteção aos traumas cutâneos e curativos com antibióticos (sulfadiazina de prata, ácido fusídico, mupirocina, neomicina e outros) são necessários. Os cuidados especiais com os dentes envolvem o uso de escovas muito macias e de dispositivos que fazem a higiene bucal através de jatos de água. Em função das lesões da mucosa oral e esofágica podem ser necessárias dietas pastosas e complementações vitamínicas e de ferro para combate à anemia. Obstipação intestinal é freqüente, inclusive com retenção fecal pelas dores produzidas pelas lesões de mucosa anal. As fusões digitais podem ser cirurgicamente tratadas, mas o risco de recidivas é grande, devendo ser mantido curativos separando os dedos para evitar sinéquias.
Embora as lesões possam perpetuar-se, algumas formas tendem a melhorar na puberdade e a complicação mais freqüente e temida que deve ser evitada é a infecção das bolhas.
Recebi um email com fotos sobre a menina Amanda de sete anos, não custa ajudar, o telefone de sua mãe, Cida: 9726-1678 e o seu endereço: Av. Afonso Monteiro da Cruz, Rua 8, Nr. 68 - Jd Eucaliptos - Diadema
As primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão ou trauma: mãos, pés, joelhos, cotovelos, coxas. As lesões podem também ter secreções e sangue. As unhas podem estar ausentes ou espessadas e lesões mucosas orais, esofágicas e anais podem existir. Lesões esofágicas podem resultar em estreitamentos. Lesões de couro cabeludo e alterações dentárias são observadas. Anemia e desnutrição podem ocorrer secundárias aos problemas de alimentação, que muitas vezes se desenvolvem nestes pacientes, além das perdas pela pele.
Medidas gerais de proteção aos traumas cutâneos e curativos com antibióticos (sulfadiazina de prata, ácido fusídico, mupirocina, neomicina e outros) são necessários. Os cuidados especiais com os dentes envolvem o uso de escovas muito macias e de dispositivos que fazem a higiene bucal através de jatos de água. Em função das lesões da mucosa oral e esofágica podem ser necessárias dietas pastosas e complementações vitamínicas e de ferro para combate à anemia. Obstipação intestinal é freqüente, inclusive com retenção fecal pelas dores produzidas pelas lesões de mucosa anal. As fusões digitais podem ser cirurgicamente tratadas, mas o risco de recidivas é grande, devendo ser mantido curativos separando os dedos para evitar sinéquias.
Embora as lesões possam perpetuar-se, algumas formas tendem a melhorar na puberdade e a complicação mais freqüente e temida que deve ser evitada é a infecção das bolhas.
Recebi um email com fotos sobre a menina Amanda de sete anos, não custa ajudar, o telefone de sua mãe, Cida: 9726-1678 e o seu endereço: Av. Afonso Monteiro da Cruz, Rua 8, Nr. 68 - Jd Eucaliptos - Diadema
6 comentários:
a doença é orrivel so espero k a amnda e todas as otras pessoas do mundo k sofram cm esta doença possam melhorar...
sou professora em escola pública e tenho um aluno na 6ª série com a mesma doença. Ele, apesar do problema, é um garoto muito inteligente e participativo.
Só eu sei o que sinto ao vê-lo piorar a cada dia sem poder fazer nada...
Somente a misericordia infinita de DEUS mesmo. E ainda vemos pessoas querendo ser melhores que outras. Amanda, Anjo de DEUS, EU CREIO QUE JESUS JA ESDTA AGINDO NA SUA VIDA E SUA VIDA SERA PARA HONRAR E GLORIFICAR O SANTO NOME DE DEUS! NOSSA MAEZINHA DO CEU, MARIA, ESTA INTERCEDENDO POR TI E SUA SIMPLES,MAS MUITO AMADA FAMILIA! Vamos fazer nossa parte! MAIA-Banda Dom de Viver/RJ
Somente a misericordia infinita de DEUS mesmo. E ainda vemos pessoas querendo ser melhores que outras. Amanda, Anjo de DEUS, EU CREIO QUE JESUS JA ESDTA AGINDO NA SUA VIDA E SUA VIDA SERA PARA HONRAR E GLORIFICAR O SANTO NOME DE DEUS! NOSSA MAEZINHA DO CEU, MARIA, ESTA INTERCEDENDO POR TI E SUA SIMPLES,MAS MUITO AMADA FAMILIA! MAIA-Banda Dom de Viver/RJ
ola meu nome e fabiana moro em londres-Inglaterra, gostaria muito de ajudar com medicamentos,gostaria de saber o ddd para poder entrar em contato com a mae da crianca se alguem puder me enformar....obrigada
olaa.... Então Fabiana o DDD é 011.... fico feliz em saber que mesmo tão longe queira ajudar esta mocinha..... bjusss
Postar um comentário